Обсуждают лечение близняшек со СМА российскими препаратами.
Минздрав разъяснил причины обсуждения применения отечественных средств для лечения редкого генетического заболевания у двух близнецов. По данным ведомства, суды подтвердили законность назначения российского лекарства Лантесенс, однако клиники по‑разному трактовали дальнейшую тактику — часть учреждений оставляла за собой возможность перейти на зарубежный Спинраза.
После судебных разбирательств детям продолжали организовывать медицинские консилиумы, однако две из трёх федеральных клиник в заключениях предложили продолжать зарубежный препарат Спинраза, тогда как городская поликлиника выбрала отечественный дженерик Лантесенс, который уже закуплен фондом.
По информации Минздрава, лечение SMA требует регулярных инъекций и перерывы могут ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область закупила лекарственные средства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму примерно 1,9 млрд рублей, значительная доля — российского производства.
В ведомстве подчеркнули, что задержки поставок увеличивают риски. Публично заявляли, что некоторые родители предпочитают отечественные препараты, а причины нередко связаны с действиями иностранных компаний, дискредитирующими российскую фармпромышленность.
История близняшек: Ирина и Полина, 11 лет, больны редким генетическим заболеванием, при котором ослабляются мышцы. Ранее им вводили иностранный Спинраза, после назначения российского аналога Лантесенс появилась температура, головная боль и сыпь.
Через четыре месяца обе девочки стали слабее и уменьшились баллы по шкале физического развития.
Сегодня мама девушек обратилась к руководству страны и к уполномоченным лицам с просьбой о помощи.
